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ZB 3-2017

Multiple Sklerose

Den Einzelfall betrachten

Multiple Sklerose (MS) gilt als "die Krankheit mit 1.000 Gesichtern". Wichtig ist daher immer, den Einzelfall zu betrachten: Die meisten Menschen mit MS können sehr gut ihrer Arbeit nachgehen, wenn die Rahmenbedingungen stimmen.

Aus der Praxis

ZB 3-2017

Multiple Sklerose

Den Einzelfall betrachten

| Bild: Cartoon
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Die meisten Menschen mit Multipler Sklerose (MS) können sehr gut ihrer Arbeit nachgehen. Wichtig ist ein offener Umgang mit der Erkrankung, der es ermöglicht, die Arbeitsbedingungen an die individuellen Bedürfnisse anzupassen. Zum Arbeitsalltag mit MS: Zahlen, Fakten, Erfahrungsberichte.

Multiple Sklerose, die "Krankheit mit 1.000 Gesichtern" ist wohl der meist zitierte Satz in Verbindung mit dieser chronischen Erkrankung. Und er trifft den Kern der Sache. Der Krankheitsverlauf ist so verschieden wie die Menschen, die daran erkrankt sind. Häufig leiden sie an Symptomen, die auch bei anderen Erkrankungen auftreten. Bis die Diagnose feststeht, vergehen mitunter viele Jahre.

Meist beginnt Multiple Sklerose mit starken Schüben. Also mit Symptomen, die nach zwei Tagen bis vier Wochen ganz oder teilweise wieder verschwinden. Zum Beispiel eine Entzündung des Sehnervs oder Taubheitsgefühle in den Gliedmaßen. Solche akuten Symptome werden oft mit Kortison behandelt, woraufhin sie meist schnell nachlassen. In vielen Fällen wird die Diagnose gestellt, wenn es den Patientinnen und Patienten schon wieder besser geht. Je nach Krankheitsverlauf können sie mit Medikamenten gut eingestellt werden. Einige haben nur kleine Einschränkungen, zum Beispiel Müdigkeitserscheinungen und Konzentrationsschwierigkeiten. Sie können ihren Alltag – und somit auch den Arbeitsalltag – gut alleine bewältigen. Andere wiederum sind sehr stark körperlich eingeschränkt – aber geistig "top fit", sitzen mitunter im Rollstuhl und sind auf Hilfe anderer angewiesen. Wichtig ist immer, den Einzelfall zu betrachten: Die meisten Menschen mit MS können sehr gut ihrer Arbeit nachgehen, wenn die Rahmenbedingungen stimmen.

DEN ARBEITSPLATZ AN DIE BEDÜRFNISSE ANPASSEN

Nachdem die betroffenen Menschen eine Einschätzung ihres Krankheitsbildes durch Ärzte und Therapeuten erhalten haben, suchen sie meist den Weg zu einer Beratungsstelle oder Selbsthilfegruppe. Für MS-Erkrankte ist die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft – kurz DMSG – eine gute Anlaufstelle. Beim DMGS-Landesverband Niedersachsen hilft Monika Theismann Ratsuchenden weiter. Auch sie ist "Betroffene": Ihr Mann erkrankte vor 30 Jahren an MS. "Häufig gestellte Fragen an mich sind: Wie geht’s weiter? Können wir Kinder bekommen? Wie sieht es finanziell aus? Wie kommen wir klar, wenn ein Partner nicht mehr arbeiten geht? Wie und wo beantrage ich den Schwerbehindertenausweis? Wie sieht es mit der Rentenvorsorge aus?" Die 52-Jährige weiß: "Viele sind schon erleichtert, mit jemandem sprechen zu können, der ihre Sorgen und Nöte versteht." Genauso wichtig ist es nach ihrer Erfahrung, mit konkreten Informationen weiterzuhelfen – zum Beispiel mit Kontakten zu Pflegediensten, zu den Integrationsämtern oder zu anderen Stellen, wo sie Unterstützung erhalten.

Deutschlandweit leben nach neuen Zahlen des Bundesversicherungsamtes mehr als 200.000 MS-Erkrankte. Jährlich erhalten circa 2.500 Menschen die Diagnose MS. Viele Menschen, die Multiple Sklerose haben, stehen aktiv im Arbeitsleben. Über ihre berufliche Situation gibt eine aktuelle Studie Auskunft. Danach leiden die betroffenen Menschen oft an Fatigue, einem Erschöpfungssyndrom, oder sie haben kognitive sowie körperliche Einschränkungen. Weitere Symptome sind: Empfindungs-, Koordinations- und Sehstörungen, Muskelschwäche, Schmerzen, erhöhte Muskelspannung sowie Depressionen.

Daraus folgt, dass vor allem Tätigkeiten, die eine hohe Konzentration erfordern wie lange PC-Arbeiten, Besprechungen oder komplexe Aufgaben, für die MS-Erkrankten problematisch sein können. Das gilt auch für körperlich belastende Tätigkeiten wie Heben, Tragen und langes Stehen oder Aufgaben, die mit viel Stress und hoher Verantwortung einhergehen. Insbesondere Termin- und Zeitdruck, wenige Pausen, Hitze und Lärm werden als sehr belastend empfunden.

HÄUFIGES SYMPTOM: FATIGUE, STARKE ERSCHÖPFUNG

Wenn Krankheitssymptome die berufliche Tätigkeit einschränken, kann eine entsprechende Arbeitsgestaltung helfen. Erleichterung bringen in vielen Fällen flexible Arbeitszeiten und andere organisatorische Maßnahmen sowie technische Hilfsmittel, etwa Mobilitäts- und Sehhilfen. Dabei ist es wichtig, den Arbeitsplatz an die individuellen Bedürfnisse des MS-Kranken anzupassen. Dies gelingt besser, wenn die betroffenen Beschäftigten mit ihren Vorgesetzen sowie Kolleginnen und Kollegen offen über ihre Krankheit sprechen können.

Aber auch die Größe des Unternehmens spielt bei der Umsetzung eine Rolle. "Sehr kleine Betriebe mit vier, fünf Beschäftigten, zum Beispiel im Handwerk, haben oft nicht die Möglichkeiten, eine Person mit MS weiter zu beschäftigen", sagt Monika Theismann. "Für meinen Mann hat der Arbeitgeber einen anderen geeigneten Arbeitsplatz gefunden. Anstatt an der Werkbank zu arbeiten, bekam er eine Stelle in der Kundenbetreuung, wo er überwiegend Telefonate geführt hat." Monika Theismann betont: "Wir raten in der Regel dazu, offen mit der Behinderung umzugehen. Aber natürlich hängt das stark vom Verhältnis zum Arbeitgeber ab. Je nach Beeinträchtigung kann es besser sein, zurückhaltend zu reagieren."

 

WEITERE INFORMATIONEN

Was ist Multiple Sklerose?

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische Erkrankung des Zentralen Nervensystems, die das Gehirn und das Rückenmark umfasst und meist im frühen Erwachsenenalter beginnt. Besonders häufig betroffen sind Menschen im erwerbsfähigen Alter zwischen 20 und 40 Jahren. Die Krankheit lässt noch viele Fragen unbeantwortet und ist in Verlauf, Beschwerdebild und Therapieerfolg von Patient zu Patient so unterschiedlich, dass sich allgemeingültige Aussagen nur bedingt machen lassen. Vermutlich wirken genetische Faktoren mit Umweltfaktoren wie Viren, Bakterien und UV-Strahlung zusammen. Sie lösen eine Abwehrreaktion des Immunsystems aus, die sich gegen den eigenen Körper richtet. So kommt es, dass das Immunsystem die Hüllschicht von Nervenfasern zerstört. An den beschädigten Stellen entstehen Entzündungsherde, die vernarben. Diese Verhärtungen verlangsamen oder verhindern die Signalübertragung der Nervenimpulse.

Wichtig: Multiple Sklerose ist nicht ansteckend, nicht zwangsläufig tödlich, kein Muskelschwund und keine psychische Erkrankung. Auch das häufig verbreitete Vorurteil, dass MS in jedem Fall zu einem Leben im Rollstuhl führt, ist so nicht richtig.

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Praxisbeispiel

"Ich habe gelernt, auf meinen Körper zu hören"

Herbert van Beek ist als Architekt bei der Erzdiözese Bamberg angestellt. Seit 40 Jahren lebt er mit der Krankheit MS.

Herbert van Beek telefoniert im Büro, (c) Thomas Langer
Herbert van Beek feiert in diesem Jahr sein 25-jähriges Dienstjubiläum, (c) Thomas Langer
Der Verlauf der Krankheit ist minderschwer", sagt Herbert van Beek. 1977 hat er seinen ersten Schub gehabt. Elf Jahre lang hatte er bereits mit der Krankheit gelebt, bis er 1988 die Diagnose MS erhielt. "Ohne das Wissen um die Krankheit konnte ich gut studieren und hatte nicht die Schere im Kopf, schwer krank zu sein", erzählt der 58-Jährige. "Die Schübe sind immer wieder gut mit Kortison behandelt worden. Seit 2004 ist der Verlauf der Krankheit sekundär chronisch, das heißt, dass sich meine körperliche Leistungsfähigkeit langsam verschlechtert." Herbert van Beek leidet an Fatigue – langes Stehen und Laufen sind ihm nicht mehr möglich. "Für Messe- oder Museumsbesuche habe ich meinen Rolli", sagt er. "Ich nutze ihn wie ein Werkzeug."

Regelmäßig Pausen einlegen Im Büro ist der Architekt nicht auf den Rollstuhl angewiesen. Ansonsten hat Herbert van Beek für kleinere Wege oder zum Treppensteigen einen Stock. "Der Stock ist mir im Alltag eine große Hilfe", betont er. Wichtig für Herbert van Beek sind auch regelmäßige Pausen: "Durch meine Krankheit habe ich gelernt, eher auf meinen Körper zu hören. Tue ich dies nicht, merke ich am Abend, wie sich die Symptome verschlechtern. Zum Beispiel verstärken sich die Spastiken im Bein." Neben der Büroarbeit geht Herbert van Beek auch auf Außendienste. Er besichtigt Baustellen und bespricht den Bauverlauf. Auch wenn dies mitunter anstrengend ist, gibt ihm die Arbeit Anerkennung.

| Bild: Herbert van Beek (re.) und sein Vorgesetzter Josef Schwab, (c) Thomas Langer |
Gesicherter Arbeitsplatz In diesem Jahr feiert er sein 25. Dienstjubiläum. Sein damaliger Vorgesetzter, Domkapitular Klemens Fink, hat ihn mit dem Wissen, dass er an MS erkrankt ist, eingestellt. Sein jetziger Vorgesetzter Josef Schwab betont: "Wir haben von Anfang an offen über seine Krankheit gesprochen und wir haben uns auch darauf eingestellt, dass er durch Reha-Maßnahmen für längere Zeit ausfallen kann. Aber wir wollen auf den kompetenten Fachmann, der sich auf den Denkmalschutz spezialisiert hat, nicht verzichten." Herbert van Beek erzählt: "Vor drei Jahren bin ich aufgrund meiner Krankheit für ein paar Monate ausgefallen. Dennoch hatte ich meinen Arbeitsplatz sicher."

Entlastung im Alltag In dieser Zeit bekam Herbert van Beek vom Integrationsamt beim Zentrum Bayern Familie und Soziales eine Arbeitsassistenz zur Seite gestellt. Später konnte der 58-Jährige seinen Aufgabenbereich verkleinern und ein paar seiner Projekte abgeben, sodass diese Unterstützung nicht mehr nötig war.

Seine Stundenzahl hatte er bereits auf 70 Prozent reduziert, nachdem ihm ein Grad der Behinderung (GdB) von 80 anerkannt worden war. Für seine Außendienste ist der Architekt auf das Auto angewiesen. "Die Erzdiözese Bamberg hat für mich einen Wagen mit Automatik angeschafft. Auf langen Strecken, zum Beispiel auf der Autobahn, kann ich den Tempomat einschalten, sodass ich meine Beine etwas entspannen kann", ergänzt Herbert van Beek. "Es gibt sehr viele sehr nervige Momente, zum Beispiel, wenn ich nachts wegen Spastiken im Bein nicht schlafen kann. Aber ich weiß auch, dass es Menschen mit MS gibt, denen es noch sehr viel schlechter geht. Unterstützung bekomme ich auch von meiner Frau. Sie trägt einen großen Teil der Krankheit mit."

Audio-Slideshow "Multiple Sklerose"

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Praxisbeispiel

"Arbeit ist Lebensqualität"

Stephanie Beier (Name von der Redaktion geändert) arbeitet als Bürokraft im Steueramt der Stadtverwaltung Osterhofen/Niederbayern nahe Deggendorf. Im Alter von 24 Jahren hat sie die Diagnose MS erhalten.

Angefangen hat es mit einem pelzigen Fleck, einer tauben Stelle am Bein", beschreibt Stephanie Beier die ersten Symptome. "Dann ging es mir recht schnell immer schlechter: Ich konnte beim Autofahren Kupplung und Bremse nicht mehr betätigen." Stephanie Beier erzählt weiter: "Ein anderes Mal kam ich mit einer Hirnhautentzündung ins Krankenhaus, wo zum ersten Mal der Verdacht auf MS geäußert wurde. Allerdings ist mir dieser Befund zunächst nicht mitgeteilt worden."

Auf Teilzeit reduziert Nach mehreren Schüben folgte 1992 die Diagnose. Die Symptome wurden mit Kortison behandelt. Seit 2000 hat Stephanie Beier keine Schübe mehr. Doch ihr Gesundheitszustand verschlechtert sich schleichend immer weiter. Acht Jahre später war sie auf einen elektrischen Rollstuhl angewiesen. Stephanie Beier kann nicht mehr gehen und stehen. Ihr linker Arm ist gelähmt. "Für meinen Arbeitgeber war es keine Frage, mich in dieser Situation zu unterstützen und den Arbeitsplatz anzupassen", erzählt die 49-Jährige. "Von einer Vollzeitstelle habe ich auf 17 Stunden reduzieren können. Und solange ich arbeiten kann, möchte ich dies tun. Arbeit ist für mich Lebensqualität", betont die gelernte Bürofachfrau. "Über die Arbeit bekomme ich Anerkennung und das Gefühl, gebraucht zu werden."

Unterstützung im Arbeitsalltag Eine Arbeitsassistenz begleitet Stephanie Beier im Berufsalltag. "Sie hilft mir, Akten aus den Regalen zu holen, geht für mich zum Kopierer oder zum Faxgerät", erklärt Stephanie Beier. Die Arbeitsassistenz hat ihr bis vor Kurzem auch geholfen, die Treppen zu überwinden. Mit einem Scalamobil – einem elektrischen Treppensteiger – hat sie Stephanie Beier die Treppen nach oben befördert. "Inzwischen haben wir einen Fahrstuhl im Gebäude, den ich benutzen kann", berichtet sie. "Die Kosten der Arbeitsassistenz übernimmt das Integrationsamt."

 

WEITERE INFORMATIONEN

Gut zu wissen

Im Falle einer Schwerbehinderung oder Gleichstellung unterstützt das Integrationsamt im Rahmen der "Begleitenden Hilfe im Arbeitsleben". Eine wichtige Rolle spielen dabei die Technischen Beratungsdienste der Integrationsämter und die Integrationsfachdienste. Auch Selbstständige können Förderleistungen erhalten.

Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber, die Leistungen in Anspruch nehmen möchten, sind verpflichtet, den Arbeitsplatz behinderungsgerecht einzurichten. Das heißt zum einen mit technischen Hilfsmitteln wie Sehhilfen, Computerhardware oder Hebevorrichtungen, zum anderen durch organisatorische Maßnahmen wie Arbeitszeitverkürzung und regelmäßigen Pausen. Die Maßnahmen richten sich immer nach der Ausprägung der Behinderung – bei einer starken Behinderung gibt eine Arbeitsassistenz Unterstützung.

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REDAHAT-Studie

"Mit Multiple Sklerose im Job"

Für diese Studie aus dem Jahr 2015 wurden Erwerbstätige und Auszubildende mit MS zu ihrem Arbeitsalltag befragt. Wichtige Ergebnisse:


Mehr Informationen unter: www.rehadat.de


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